Fonctionnement

Le Registre recense :

toutes les tumeurs infiltrantes primitives, hormis les carcinomes basocellulaires cutanés,
les mélanomes cutanés in situ, les tumeurs in situ du sein, du côlon, du rectum, les lésions dysplasiques de haut grade et in situ du col de l’utérus,
toutes les tumeurs de la vessie et des voies excrétrices urinaires,
toutes les tumeurs du système nerveux central,
les tumeurs borderline de l’ovaire,

diagnostiqués chez les personnes qui résident dans la zone couverte par le registre au moment du diagnostic, quel que soit le lieu de prise en charge de la personne.

En pratique :

Le fonctionnement du registre repose sur une coopération étroite avec les laboratoires d’anatomocyto-pathologie dans lesquels sont analysées les tumeurs, les établissements de soins et les centres de radiothérapie dans lesquels sont pris en charge les patients, des services de l’assurance maladie, des laboratoires de génétique médicale et d’hématologie qui effectuent des analyses pour les patients, les médecins qui les prennent en charge et les suivent, le réseau régional de cancérologie. Collaborent au registre des structures publiques, privées, privées d’intérêt collectif, situées dans le Nord, le Pas-de-Calais, la Somme, en région parisienne…

Ces structures transmettent de façon sécurisée au Registre des informations nominatives et de santé sur les personnes domiciliées dans la zone couverte par le Registre qu’elles prennent en charge.
Ces informations sont intégrées dans le système informatique du registre qui présente toutes les garanties de sécurité et confidentialité requises. Elles sont ensuite exploitées par le personnel habilité.
Le recensement et l’enregistrement des cancers et tumeurs au Registre suivent une procédure standardisée, répondant aux recommandations du réseau européen des registres de cancer : l’ENCR (European Network of Cancer Registries) et du réseau français des registres de cancer : Francim.
Les procédures standardisées appliquées, sont comparables quel que soit le registre concerné et permettent des comparaisons entre les registres en France et au niveau international.

Les informations colligées au Registre sont :

Des informations administratives

d’identité : Nom, prénoms, sexe, date et lieu de naissance
relatives au domicile : adresses de résidence

Des informations de santé

Date de diagnostic,
Organe, latéralité
Type histologique de cancer,
Stade au diagnostic
Base de diagnostic
Caractéristiques de la tumeur ….

Seules des données pseudonymisées sont transmises à des organismes tiers (Santé publique France, Institut National du Cancer, autre registre…).

Circuit des données

Le fichier suivant décrit le processus suivi pour la validation des cas et l’enregistrement des données.
Schéma circuit des données